Aktualizacja-siebie rodziców dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne’a
Journal Title: Niepełnosprawność - zagadnienia, problemy, rozwiązania - Year 2018, Vol 0, Issue 27
Abstract
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to rzadka choroba genetyczna, powodująca stopniową utratę funkcjonowania mięśni oraz innych tkanek organizmu. Choroba dotyczy głównie pacjentów płci męskiej, a objawy uwidoczniają się około 3. roku życia. Posiadanie dziecka z niepełnosprawnością stanowi dla jego rodziców wyzwanie. Ich codziennemu życiu towarzyszy lęk, niepokój, bezradność oraz smutek. Przeprowadzono badanie mające na celu analizę aktualizacji-siebie rodziców dzieci z DMD (n=30), których porównano z rodzicami dzieci zdrowych. W badaniu użyto kwestionariusza Aktualizacji-siebie z „Narzędzi pomiaru w psychologii rehabilitacji – REHAB1” oraz karty informacyjnej własnego autorstwa, zbierającej m.in. dane demograficzne. Wyniki pokazują, że rodzice dzieci z DMD mają niższy ogólny poziom aktualizacji siebie niż rodzice dzieci zdrowych. Najbardziej różnicującymi aspektami są Stosunek do innych ludzi oraz Ekspresja siebie, w zakresie których rodzice dzieci z DMD uzyskują niższe wyniki niż rodzice dzieci zdrowych. Wyniki dobrze odzwierciedlają sytuację tych rodzin oraz specyfikę omawianej choroby. Stanowią one także punkt wyjścia dla wskazania rodzicom skutecznych sposobów radzenia sobie z tą sytuacją i wyboru optymalnych oddziaływań terapeutycznych.
Authors and Affiliations
Paulina Anikiej, Arkadiusz Mański, Mariola Bidzan
Keywords
Related Articles
- EP ID EP441566
- DOI -
- Views 99
- Downloads 0
Support for the family of a child with CHARGE syndrome – the state of the real – expectations – needs
The purpose of this article is intended to draw attention to the situation of families with children with CHARGE syndrome, and an indication of the differences that exist between their needs and expectations regarding su...
Individual design method applied to kitchen furniture intended for disabled person
The main purpose of the design is to write down the construction of the product or service. In the design of a number of decisions to be taken, and committing even one mistake can result in non-ergonomics product design....
Realizacja funkcji opiekuńczej w rodzinie wychowującej dziecko z niepełnosprawnością intelektualną na podstawie badań rodzin w województwie lubelskim
Artykuł to prezentacja badań dotyczących rodzin wychowujących dziecko z niepełnosprawnością intelektualną. Uzyskano informacje na temat realizacji zadań wynikających z opieki nad dzieckiem z niepełnosprawnością intelektu...
Recommendations for Poland based on international experiences. Implementation of Art. 27 of the UN Convention of the Rights of Persons with Disabilities (CRPD)
Work and employment for persons with disabilities (pwd) provide an essential fundament for an independent living of human beings. They can earn their own money. Art. 27 of the UN Convention of the Rights of Persons with...
Rehabilitation and return to work: Analysis report on EU and Member States policies, strategies and programmes
This study investigates the systems for rehabilitation/return to work in place in the 28 European Union (EU) Member States, along with the four European Free Trade Association (EFTA) countries. It analyses what factors p...