Wsparcie rodziny dziecka z zespołem CHARGE – stan rzeczywisty – oczekiwania – potrzeby
Journal Title: Niepełnosprawność - zagadnienia, problemy, rozwiązania - Year 2017, Vol 0, Issue 24
Abstract
Celem niniejszego artykułu jest zwrócenie uwagi na sytuację rodzin wychowujących dzieci z zespołem CHARGE oraz wskazanie na rozbieżności, jakie istnieją między ich potrzebami i oczekiwaniami odnośnie do wsparcia a tym, co realnie otrzymują. Wspomniana jednostka chorobowa, jako stosunkowo rzadko występująca, nastręcza poważne problemy diagnostyczne zarówno natury medycznej, jak i psychologiczno-pedagogicznej. W związku z powyższym sytuacja rodziców dziecka z zespołem CHARGE staje się niezwykle trudna z uwagi na wciąż pojawiające się nowe stresogenne czynniki. Konieczne staje się w takiej sytuacji rozpoznanie potrzeb rodziny oraz dostarczenie jej wielopoziomowej i wielospecjalistycznej pomocy ukierunkowanej na ich zaspokojenie. Niniejszy artykuł prezentuje analizę sytuacji rodziców wychowujących dziecko z zespołem CHARGE. Autorki, wykorzystując metodę studium przypadku, dokonały analizy dokumentacji medycznej dziecka oraz przeprowadziły wywiad ustrukturalizowany, ukierunkowany na zebranie informacji dotyczących otrzymanego przez rodzinę zarówno wsparcia formalnego, jak i nieformalnego, a także zakresu potrzeb związanych z oczekiwaną przez nich pomocą. Wyniki badań wskazują na konieczność bardziej szczegółowej analizy potrzeb rodziców wychowujących dzieci z zespołem CHARGE oraz stworzenie założeń programu pomocy, uwzględniającego indywidualną (ze względu na specyfikę problemu) sytuację rodzin.
Authors and Affiliations
Agnieszka Dłużniewska, Izabella Kucharczyk, Martyna Fijołek
Keywords
Related Articles
- EP ID EP349074
- DOI -
- Views 113
- Downloads 0
Summary of the International Conference disseminating the project Innovation Laboratories in the development of competences of special pedagogy teachers and people with special educational needs
The article provides a summary of the International Conference on Innovation Laboratories in the development of competences of special pedagogy teachers and people with special educational needs co-financed by the ERASMU...
Wartości młodzieży niewidomej w aspekcie społecznym i lingwistycznym
Artykuł podejmuje temat wzajemnych zależności pomiędzy całkowitym zaburzeniem widzenia a hierarchią wartości niewidomej młodzieży. Rozważania ujęte w tekście dotyczą perspektywy społecznej i lingwistycznej. Celem artykuł...
Kierunek i poziom wykształcenia oraz aktywność zawodowa osób z niepełnosprawnością1
Wyniki badań oraz dane statystyczne wskazują, że w Polsce wskaźniki wykształcenia oraz aktywność zawodowa osób niepełnosprawnych są znacznie niższe niż w innych krajach europejskich. System kształcenia osób niepełnospraw...
Supported Employment – Passage from Sheltered Workshops to Firms on an Open Labor Market
Part one: The main terms connected with supported employment processes: 1. The reversion of a traditional sequence of actions „first to train, then to employ” to a new one: „first to employ, then to train to concrete wor...
Realizacja funkcji opiekuńczej w rodzinie wychowującej dziecko z niepełnosprawnością intelektualną na podstawie badań rodzin w województwie lubelskim
Artykuł to prezentacja badań dotyczących rodzin wychowujących dziecko z niepełnosprawnością intelektualną. Uzyskano informacje na temat realizacji zadań wynikających z opieki nad dzieckiem z niepełnosprawnością intelektu...